Yaşam kalitesi(YK) ne anlama gelir?
Dünya sağlık örgütü sağlıklı olma durumunu; sadece hastalık ve sakatlık olmaması değil, fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan tam bir iyilik hali olması şeklinde tanımlamıştır. Yaşam kalitesi ise sağlığın bu tanımında yer alan tüm alanları kapsayan çok boyutlu bir kavramdır. 2001 yılında Dünya Sağlık Örgütü tarafından İşlevsellik, Engellilik ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması Çerçevesinde sağlık için üç temel bileşen tanımlanmıştır. İlk bileşen vücut fonksiyonları ve yapıları, sırasıyla fizyolojik fonksiyonları ve anatomik bölümleri ifade eder; normal vücut fonksiyonlarından ve yapılarından kayıp veya sapmalar, bozulmalar olarak adlandırılır. İkinci bileşen aktivite, görevin birey tarafından yerine getirilmesini ifade eder; “faaliyet sınırlamaları”, bireyin faaliyetleri yerine getirirken yaşayabileceği zorluklardır (telefonu tutarken zorlanıyor musunuz?). Üçüncü bileşen, katılım, yaşam durumlarına dahil olmayı ifade eder. “Katılım kısıtlamaları”, bireyin bu tür bir katılımla yaşayabileceği sorunlardır (“Arkadaşlarınızla konuşmanız kısıtlanıyor mu?”). Bu üç bileşen, işlevsellik ve engellilik terimleri altında özetlenmiştir. Sağlık durumu (örneğin bozukluk veya hastalık) kişisel ve çevresel faktörlerle ilişkilidir ve bunlarla etkileşime girebilirler. Dolayısı ile yaşam kalitesi bir tek birey ile değil aslında çevresi ile de yakından ilişkilidir.
Multipl skleroz yaşam kalitesini nasıl etkiler?
Multipl skleroz (MS) kronik nörodejeneratif bir hastalıktır. Genç erişkinlerde travmalardan sonra en sık engelliliğe neden olan hastalıktır. Toplumda görülme sıklığı bölgesel farklılıklar göstermektedir, Türkiye’de 70bini geçkin MS hastası olduğu düşünülmektedir. Görme kaybı, bulanık görme, çift görme, uyuşma, hissizlik, güç kayıpları, idrar kaçırma, denge bozukluğu, yürüme güçlüğü, dikkat ve konsantrasyonda bozulma gibi farklı belirti ve bulgular ile seyredebilir. Her birey için hastalığın gelişim süreçleri birbirinden farklılıklar göstermektedir. MS hastalığı %10 oranında iyi seyirli olabilir ve ciddi bir engellilik oluşturmadan bireyler yaşamlarını sürdürebilirler. %15 oranında hastalık başlangıçtan itibaren sinsi, ilerleyici bir seyir gösterebilir, bu şekilde seyreden formun tanısı, takibi ve tedavisi diğer formlara göre farklılıklar göstermektedir. En sık karşılaştığımız form ise ataklı seyir gösteren formdur. Ataklı formda ilk 10 yılda ataklar ön plandayken sonrasında ataklar seyrekleşir ve engellilikte artış ile giden ilerleyici forma dönüşür. Hastalığın formu, ilerleyiş hızı bireyden bireye farklılıklar göstermektedir ve bu farklılıklar başlangıçtan itibaren öngörülemeyebilir. Multipl skleroz hastalığı bireye özgü seyir gösterdiği için kar tanesi hastalığı olarak da adlandırılmaktadır. Hastalığın görünen ve muayene bulguları ile net olarak gösterilen belirtileri dışında iyi huylu olarak kabul edilen formun da bile konsantrasyon bozukluğu, yorgunluk gibi dışardan görünmeyen ancak günlük yaşamda veya iş yaşamında sorun oluşturabilecek belirtilerinin de olduğunu biliyoruz. Multipl skleroz tanısı konduğu andan itibaren bireylerin yaşam kalitelerini etkilemeye başlamaktadır.
Multipl sklerozda ortaya çıkan belirti ve bulgular sonucu bireyin günlük yaşamında işlevselliklerinin bozulmasına dolaylı olarak da yaşam kalitesinin azalmasına neden olur. İleri düzeyde işlevsellikte kayıp ile bakıcı yardımı gereksinimi aile, iş ve sosyal ilişkilerde de sorunlara neden olmaktadır. Multipl sklerozun YK üzerindeki etkisi engellilik düzeyi, MS tipi gibi hastalık ile ilişkili faktörlerin yanı sıra sosyal destek, eğitim, yaş ve istihdam gibi bireysel faktörlerden de etkilenebilir. Dolayısı ile MS ve YK dediğimizde hastalık ilişkili risk faktörleri ve bireysel risk faktörleri olarak iki başlıkta incelenebilir. Yaşam kalitesini etkileyen risk ve koruyucu faktörlerin belirlenmesi yaşam kalitesini iyileştirmeye yönelik stratejilerin uygulanmasında kilit bir rol oynamaktadır. Aynı zamanda yaşam kalitesindeki değişiklikler tedavi yanıtının bir göstergesi ve hastalık ilerlemesinin de bir öngörücüsü olarak kabul edilmektedir.
Multipl sklerozda yaşam kalitesini etkileyen faktörler?
Klinik faktörler ve demografik faktörler olarak iki başlık altında inceleyebiliriz.
Klinik faktörler: Hastalık süresi, engellilik düzeyi, ilerleyici başlangıç ya da ilerleyici forma geçiş, hastalığın ilk yıllarında sık atak geçirilmesi, belirtilerin şiddeti yaşam kalitesini olumsuz etkileyen faktörler olarak sıralanabilir. Özellikle yürüme bozuklukları, ağrı, ağrılı kasılmalar, denge bozuklukları, mesane ve bağırsak disfonksiyonu, cinsel sorunlar, uyku bozuklukları ve yorgunluk ise yaşam kalitesini bozucu önde gelen belirtilerdir. Bilişsel yorgunluk, yürütücü ve işlevsel fonksiyonlarda bozulmalar YK için risk faktörü iken yürütücü işlevlerin sürdürülmesi koruyucu bir faktör olduğu için desteklenmelidir. Hastalığın uygun tedaviler ile erken ve etkin tedavi edilmesi YK için koruyucudur.
Depresyon ve anksiyete gibi duygu durum bozuklukları MS’e en sık eşlik eden psikiyatrik hastalıklar olarak bilinmektedir. Her iki hastalık da YK kötüleşmesi için risk faktörüdür. Yapılan çalışmalarda duygusal istikrarın YK üzerine olumlu etkilerinin olduğu gösterilmiştir. Yüksek düzeyde algılanan stres, öfke, ilgisizlik, içe dönüklüğün düşük YK için risk faktörü iken dışa dönüklüğün ve sosyal iletişimin yüksek YK ile ilişkili olduğu gösterilmiştir. Bireylerin sorunu kabullenme, duygusal ifade, sosyal destek, problem çözmeyi planlama gibi aktif başa çıkma stratejilerinin yüksek YK ile ilişkilendirilmiştir. Tam tersine inkâr, problemden kaçınma, oyalanma, sosyal geri çekilme, özeleştiri, kuruntu, uzaklaşma düşük YK ile ilgili bulunmuştur. Yapılan araştırmalar hastalığın kabulünün YK için koruyucu bir faktör olduğunu göstermiştir. Aynı zamanda farkındalık temelli terapi müdahale programlarının YK puanlarını arttırdığı görülmüştür.
Demografik faktörler: Erkek cinsiyet, iler, yaş, evli olmama düşük YK için risk oluştururken yüksek eğitim düzeyi koruyucu bir faktör olarak gösterilmiştir. İstihdam önde gelen sosyoekonomik faktördür. İşsizlik, düşük sosyoekonomik durum, mali sıkıntılar daha düşük YK için risk faktörüdür. Yüksek istihdam, engelliliğe uyarlanmış iş alanları, iş uyumu, iş tatmini ile YK arasında pozitif ilişki gösterilmiştir. Yapılan çalışmalarda bir işte çalışıyor olmanın koruyucu olduğu belirtilmiştir.
Yaşam kalitesini arttırmak için öneriler:
Multipl skleroz ile başlayan yolculuğun yaşam boyu süreceğinin kabul edilmesi YK’ni arttırmak için ilk adımdır. Bu durum ile ilgili aktif başa çıkma stratejilerinin kullanılması, terapi desteği, tutarlılık ve öz yeterlilik duygusunun desteklenmesi, sosyal destek, dışa dönüklük, hayatın içinde olma, uygun bir işte çalışmaya devam etme, tedaviyi kabul edip uyum gösterme, hastalığın ve tedavinin gerektirdiği hastane ziyaretlerini aksatmama yaşam kalitesi üzerinde olumlu iyileştirici etkisi gösterilmiş faktörlerdir.
